(Tip: Se menu ved at klikke på burger-ikonet
(3 streger over hinanden) i øverste venstre hjørne)
(Tip: Før musen hen over mig!)
(Tip: Før musen hen over mig!)
MPN-symptomsporings-værktøj
Medicinalselskabet Novartis har lanceret et MPN-symptomsporingsværktøj, som Dansk MPN Forening har ydet feedback på. Med den såkaldte MPN-symptomtracker (tracker er engelsk for sporing) kan MPN-patienter
SAVE THE DATE: Foredrag med Jesper Stentoft 26/2 2025
Dansk MPN Forening afholder foredrag med Jesper Stentoft i Dokk1, Aarhus, 26/2 2025 kl. 14. I første omgang er dette blot en SAVE THE DATE,
Medlemsmøde i Roskilde 13/10
Medlemsmøde, hvor du kan møde andre i samme eller en sammenlignelig situation og få den forståelse, som du ikke kan få andre steder, samt gode
Medlemsmøde i Aarhus 27/10
Medlemsmøde, hvor du kan møde andre i samme eller en sammenlignelig situation og få den forståelse, som du ikke kan få andre steder, samt gode
Essentiel Trombocytose (ET)
Essentiel Trombocytose (ET)
ET er en kronisk lidelse i knoglemarven.
Man kender ikke årsagen til denne sygdom, men den ligger i de tidlige moderceller til blodcelleproduktion (som PV og PMF).
Hos nogle patienter findes forandringer i kromosomerne og hos ca. halvdelen er det
en fejl i enzymet Janus kinase 2, hvor der er opstået en erhvervet såkaldt mutation (JAK2V617F-mutationen).
Polycytæmi Vera (PV)
Polycytæmi Vera (PV)
PV er en kronisk lidelse i knoglemarven med overproduktion af blodceller. Denne overproduktion (knoglemarven kører i for højt et gear) skyldes en erhvervet fejl i et såkaldt JAK2-enzym (en JAK2V617F-mutation), som findes hos næsten alle PV-patienter.
Sygdommen medfører primært et stærkt forhøjet antal røde blodlegemer, som giver
en stor blodmængde i kroppen, så blodet bliver tyktflydende (høj hæmatokrit). Ofte
er der også forhøjet antal hvide blodlegemer og blodplader.
Primær Myelofibrose (PMF)
Primær Myelofibrose (PMF)
Diagnosen stilles ved hjælp af blodprøver og en knoglemarvsprøve, samt en ultralydskanning af milten.
PMF er en sjælden kronisk
blodcancersygdom.
Sygdommens årsag kendes ikke, men hos ca. 50 % af patienterne kan påvises den såkaldte JAK2-mutation (se også PV og ET).
Læs vores informationsfolder
Bladr i folderen ved at klikke på pilene i siderne. Forstør tekst: Klik på (+)
Nyttige links
Bisidder og partsrepræsentant: Officiel information herom fra Sundhedsstyrelsen
Blodproever.dk: Bestil tid til blodprøver
Coronasmitte.dk: Opdateret, officiel information om corona-pandemien, regler og anbefalinger
Dansk Hæmatologisk Selskab: Udarbejder bl.a. officielle anbefalinger til Sundhedsstyrelsen
Det Biologiske Kontinuum: Udviklingsforløbet uden behandling (med behandling kan det undgås i de fleste tilfælde)
Kræftens Bekæmpelses side om MPN-sygdomme: Megen nyttig information og gode råd til et liv med MPN
LyLe: Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS
MinSundhedsplatform.dk: Se din journal, blodprøvesvar m.v. – for dig, der bor i Region Hovedstaden eller Sjælland
MPNviden.dk: Informativ hjemmeside fra medicinalselskabet Novartis
MPN-symptomtracker: På MPNviden.dk findes også et MPN-symptomsporingsværktøj: Følg udviklingen i dine symptomer
Myeloid.dk: Dansk Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme (DSKMS) – udgiver kliniske vejledninger for behandling af MPN-sygdomme
Ordliste: Få forklaret de svære ord og forkortelser (på MPNviden.dk, jf. ovenfor)
Sundhed.dk: Se din journal, blodprøvesvar og meget andet