Vi har vakante poster her:

• 1 næstformand
• 1 kasserer (afgående)
• 1 suppleant  

Noget for dig? Kontakt os

Indkaldelse til ordinær generalforsamling 2020

Dansk MPN Forening er en frivilligt drevet patientforening
for de kroniske blodkræftsygdomme
Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose 

Generalforsamling
OBS: Generalforsamling 2020 er udsat på ubestemt tid. 

Medlemsmøde i Ølby
27. maj 2020
Læs mere i medlemsområdet
OBS: Aflyst pga. risiko for spredning af corona-smitte 

(BEMÆRK! Kun medlemmer kan deltage i aktiviteterne. Meld dig ind her: Indmeldelse)

Som medlem får du disse fordele:

• Bliv klogere på din sygdom
• Mød mennesker med samme sygdom på vores medlemsmøder
• Udveksl trygt erfaringer og gode råd med andre medlemmer i vores private Facebook-gruppe
• Læs referater fra vores informative medlemsmøder
• Få nyttige links til mere viden om din sygdom

Meld dig ind her: Indmeldelse 

(BEMÆRK! Kun medlemmer kan læse nyheder i fuldtekst.
Meld dig ind her: Indmeldelse) 

Vi beskytter dine persondata:
Læs vores persondatapolitik 

Dansk MPN Forenings informationsfolder
kan læses nedenfor eller bestilles i trykt version ved henvendelse til foreningen 

Blodproever.dk - bestil tid til blodprøver og undgå ventetid

Borger.dk - din indgang til det offentlige, herunder hospitalsvæsenet - bl.a. adgang til din elektroniske patientjournal

Cancer.dk - Kræftens Bekæmpelses side om MPN-sygdommene

Det biologiske kontinuum - sygdommenes forventede udvikling uden behandling (med behandling kan denne udvikling undgås)

ET-PV.dk - information om sygdommene ET og PV og gode råd fra Per Kjær Erichsen, der selv har ET/ PV

EURORDIS - Rare Diseases Europe 

Fleksjobvejledning - vejledning til reglerne om fleksjob m.v.

Forsikring/ pension v/ kritiske sygdomme - information om dine rettigheder og muligheder for bl.a. udbetaling af erstatning ved kritisk sygdom

Helpline - gratis rådgivning til at finde rundt i det sociale system og blive henvist til det rette sted

Legatbogen.dk - find fonde og legater

MarianneMoeller.dk - gode råd til at leve et godt liv med kritisk sygdom fra Marianne Møller, der selv har ET

Mayo Clinic - lægeklinik i Californien, USA, med nogle af verdens førende læger og forskere inden for vores sygdomme (på engelsk)

Medicin.dk: Slå din medicin op - søg information om lægemidlers anvendelse, bivirkninger m.v.

Myeloid.dk - viden om og forskning i vores sygdomme

MPNviden.dk - Viden om MPN-sygdommene, af medicinalselskabet Novartis 

MPN Norden - lukket Facebook-gruppe med information om sygdommene, på tværs af Nordens lande - startet op af Bente Evadatter

MPN Voice - masser af information om sygdommene og gode råd til en bedre tilværelse med dem (på engelsk)

Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige lægetjeneste

Nordic MPN Study Group - viden om og forskning i vores sygdomme (på engelsk)

Patientguiden - gode råd til dit forløb 

Patienthåndbogen - officielt opslagsværk over sygdomme

Pårørende i Danmark - viden og støtte til pårørende

Sjældne Diagnoser - paraplyorganisation for patientforeninger for sjældne diagnoser, heriblandt Dansk MPN Forening 

Spotlight on MPN - en videns- og forskningsportal, støttet af Novartis, med bl.a. værktøjer til patienter og læger

• Her findes bl.a. scoringsværktøjet til at følge udvikling i symptomer, bivirkninger m.v., som er under videreudvikling til en app til mobiltelefonen, som anbefales af sikkerheds- og funktionalitetsmæssige årsager - se beskrivelse under Redskaber

Sundhed.dk - den offentlige sundhedsportal, hvor du bl.a. finder din elektroniske patientjournal

Svensk Forening for Hæmatologi (SFH) - forskning i hæmatologi m.v. (på svensk)