Essentiel Trombocytose
Læs om sygdommen:
Essentiel Trombocytose (ET)
Polycytæmi Vera
Læs om sygdommen:
Polycytæmi Vera (PV)
Primær Myelofibrose
Læs om sygdommen:
Primær Myelofibrose (PMF)
NYESTE NYHED
meld dig ind og opnå medlemsfordele
Meld dig ind i Dansk MPN Forening.
Som medlem får du disse fordele:
- Bliv klogere på din sygdom
- Mød mennesker med samme sygdom på vores medlemsmøder
- Udveksl trygt erfaringer og gode råd med andre medlemmer i vores private Facebook-gruppe
- Læs referater fra vores informative medlemsmøder
- Få nyttige links til mere viden om din sygdom
- Få adgang til medlemsområdet her på hjemmesiden
- Modtag medlemsbladet med ny viden om din sygdom, referater fra foreningsmøder og meget mere.
Læs mere om medlemskab og medlemsfordele her: Medlemskab
Nyttige links
Blodproever.dk - bestil tid til blodprøver og undgå ventetid
Borger.dk - din indgang til det offentlige, herunder hospitalsvæsenet - bl.a. adgang til din elektroniske patientjournal
Cancer.dk - Kræftens Bekæmpelses side om MPN-sygdommene
Det biologiske kontinuum - sygdommenes forventede udvikling uden behandling (med behandling kan denne udvikling undgås)
ET-PV.dk - information om sygdommene ET og PV og gode råd fra Per Kjær Erichsen, der selv har ET/ PV
EURORDIS - Rare Diseases Europe
Fleksjobvejledning - vejledning til reglerne om fleksjob m.v.
Forsikring/ pension v/ kritiske sygdomme - information om dine rettigheder og muligheder for bl.a. udbetaling af erstatning ved kritisk sygdom
Helpline - gratis rådgivning til at finde rundt i det sociale system og blive henvist til det rette sted
Legatbogen.dk - find fonde og legater
MarianneMoeller.dk - gode råd til at leve et godt liv med kritisk sygdom fra Marianne Møller, der selv har ET
Mayo Clinic - lægeklinik i Californien, USA, med nogle af verdens førende læger og forskere inden for vores sygdomme (på engelsk)
Medicin.dk: Slå din medicin op - søg information om lægemidlers anvendelse, bivirkninger m.v.
MPNviden.dk - Viden om MPN-sygdommene, af medicinalselskabet Novartis
MPN Hub - Amerikansk vidensportal (på engelsk)
MPN Norden - lukket Facebook-gruppe med information om sygdommene, på tværs af Nordens lande - startet op af Bente Evadatter
MPN Voice - masser af information om sygdommene og gode råd til en bedre tilværelse med dem (på engelsk)
Myeloid.dk - viden om og forskning i vores sygdomme
Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige lægetjeneste
Nordic MPN Study Group - viden om og forskning i vores sygdomme (på engelsk)
Patientguiden - gode råd til dit forløb
Patienthåndbogen - officielt opslagsværk over sygdomme
Pårørende i Danmark - viden og støtte til pårørende
Sjældne Diagnoser - paraplyorganisation for patientforeninger for sjældne diagnoser, heriblandt Dansk MPN Forening
Spotlight on MPN - en videns- og forskningsportal, støttet af Novartis, med bl.a. værktøjer til patienter og læger
- Her findes bl.a. scoringsværktøjet til at følge udvikling i symptomer, bivirkninger m.v., som er under videreudvikling til en app til mobiltelefonen, som anbefales af sikkerheds- og funktionalitetsmæssige årsager - se beskrivelse under Redskaber
Sundhed.dk - den offentlige sundhedsportal, hvor du bl.a. finder din elektroniske patientjournal
Svensk Forening for Hæmatologi (SFH) - forskning i hæmatologi m.v. (på svensk)