Dansk MPN Forening er en frivilligt drevet patientforening
for de kroniske blodkræftsygdomme
Essentiel Trombocytose, Polycytæmi Vera og Primær Myelofibrose 

Medlemsmøde i Ølby
Onsdag den 27. november 2019
Tilmelding i medlemsområdet  

Foredrag med overlæge, Ph.d. Jesper Stentoft i Aarhus
Torsdag den 28. november 2019
Tilmelding i medlemsområdet
Tilmeldingsfrist: 14. november kl. 18:00  

Medlemsmøde i Ølby
Onsdag den 29. januar 2019
Tilmelding i medlemsområdet   

(BEMÆRK! Kun medlemmer kan deltage i aktiviteterne. Meld dig ind her: Indmeldelse)

Som medlem får du disse fordele:

• Bliv klogere på din sygdom
• Mød mennesker med samme sygdom på vores medlemsmøder
• Udveksl trygt erfaringer og gode råd med andre medlemmer i vores private Facebook-gruppe
• Læs referater fra vores informative medlemsmøder
• Få nyttige links til mere viden om din sygdom

Meld dig ind her: Indmeldelse 

(BEMÆRK! Kun medlemmer kan læse nyheder i fuldtekst.
Meld dig ind her: Indmeldelse) 

Vi beskytter dine persondata:
Læs vores persondatapolitik 

Dansk MPN Forenings informationsfolder
kan læses nedenfor eller bestilles i trykt version ved henvendelse til foreningen 

Blodproever.dk - bestil tid til blodprøver og undgå ventetid

Borger.dk - din indgang til det offentlige, herunder hospitalsvæsenet - bl.a. adgang til din elektroniske patientjournal

Cancer.dk - Kræftens Bekæmpelses side om MPN-sygdommene

Det biologiske kontinuum - sygdommenes forventede udvikling uden behandling (med behandling kan denne udvikling undgås)

ET-PV.dk - information om sygdommene ET og PV og gode råd fra Per Kjær Erichsen, der selv har ET/ PV

EURORDIS - Rare Diseases Europe 

Fleksjobvejledning - vejledning til reglerne om fleksjob m.v.

Forsikring/ pension v/ kritiske sygdomme - information om dine rettigheder og muligheder for bl.a. udbetaling af erstatning ved kritisk sygdom

Helpline - gratis rådgivning til at finde rundt i det sociale system og blive henvist til det rette sted

Legatbogen.dk - find fonde og legater

MarianneMoeller.dk - gode råd til at leve et godt liv med kritisk sygdom fra Marianne Møller, der selv har ET

Mayo Clinic - lægeklinik i Californien, USA, med nogle af verdens førende læger og forskere inden for vores sygdomme (på engelsk)

Medicin.dk: Slå din medicin op - søg information om lægemidlers anvendelse, bivirkninger m.v.

Myeloid.dk - viden om og forskning i vores sygdomme

MPNviden.dk - Viden om MPN-sygdommene, af medicinalselskabet Novartis 

MPN Norden - lukket Facebook-gruppe med information om sygdommene, på tværs af Nordens lande - startet op af Bente Evadatter

MPN Voice - masser af information om sygdommene og gode råd til en bedre tilværelse med dem (på engelsk)

Netdoktor.dk - Danmarks uafhængige lægetjeneste

Nordic MPN Study Group - viden om og forskning i vores sygdomme (på engelsk)

Patientguiden - gode råd til dit forløb 

Patienthåndbogen - officielt opslagsværk over sygdomme

Pårørende i Danmark - viden og støtte til pårørende

Sjældne Diagnoser - paraplyorganisation for patientforeninger for sjældne diagnoser, heriblandt Dansk MPN Forening 

Spotlight on MPN - en videns- og forskningsportal, støttet af Novartis, med bl.a. værktøjer til patienter og læger

• Her findes bl.a. scoringsværktøjet til at følge udvikling i symptomer, bivirkninger m.v., som er under videreudvikling til en app til mobiltelefonen, som anbefales af sikkerheds- og funktionalitetsmæssige årsager - se beskrivelse under Redskaber

Sundhed.dk - den offentlige sundhedsportal, hvor du bl.a. finder din elektroniske patientjournal

Svensk Forening for Hæmatologi (SFH) - forskning i hæmatologi m.v. (på svensk)