Nyhedsbrev 8-2025

Ekstraordinær generalforsamling

På generalforsamlingen den 26. april 2025 blev det aftalt, at bestyrelsen skulle indkalde til ekstraordinær generalforsamling med henblik på godkendelse af reviderede regnskaber for 2023 og 2024.

De regnskaber, vi har modtaget for disse år, er desværre ikke tilstrækkeligt dokumenterede og kan derfor ikke revideres.

Det betyder, at der ikke kan indkaldes til ekstraordinær generalforsamling.

---

Årsmøde 2025

Det var en stor skuffelse for både medlemmer og bestyrelse, at årsmødet 2025 måtte aflyses. Vi håbede på at kunne afholde det senere på året, men uden revideret regnskab kan foreningen ikke skaffe de nødvendige midler.

Vi er dog i dialog om muligheden for støtte på baggrund af et forventet revideret 2025-regnskab. Der er stor tillid til vores oplæg, og vi arbejder målrettet på et stærkt årsmøde i 2026.

---

Nye tiltag

Generalforsamling 2026
Vi planlægger, at indkaldelsen til Generalforsamlingen 2026 også skal indeholde et fagligt foredrag – en god anledning til at mødes på tværs af landet.

Flere medlemsmøder
Bestyrelsen arbejder på at etablere flere medlemsmøder rundt i landet – herunder i København.
Har du lyst til at være tovholder, så skriv til os via mpn@danskmpnforening.dk.  Vi kontakter dig gerne for at drøfte rollen, og hvordan bestyrelsen bedst kan støtte op.

Facebook
Mange medlemmer benytter allerede foreningens lukkede Facebook-gruppe. Er du ikke medlem endnu, kan du ansøge om optagelse. Søg Dansk MPN Forening.

Punktet ”Om” er blevet revideret, så det nu også understreger ønsket om en god og sober tone. Gruppen er et sted, hvor der skal være plads til omsorg på svære dage, erfaringsudveksling, ny viden og inspiration.

Fysisk post
Portoudgifterne er steget markant. Derfor sender vi ikke længere nyhedsbreve med posten, men følger samfundets digitale udvikling. Nyhedsbrev lægges på vores hjemmeside.

Zoom
Betalingen for Zoom-licens til virtuel mødedeltagelse har de seneste 14 måneder kostet foreningen 60.000 kr. – en meget høj udgift set i forhold til den begrænsede brug. Vi har derfor valgt at opsige licensen.

---

Økonomi 2025

Bogføringen for 2025 er ajour, og alle betalinger fra foreningens konto overholder vedtægterne. Bilag godkendes af formanden og bogføres af kassereren.

Det har kostet mange ressourcer at forsøge at skabe et reviderbart regnskab for 2024. Da der stadig mangler bilag, må vi opgive. Konsekvensen er desværre, at vi ikke har kunnet tilbyde medlemmerne aktiviteter i 2025.

En yderligere konsekvens er, at 76 medlemmer og 2 støttemedlemmer ikke har fornyet deres
medlemskab.

Til gengæld har vi fået positive tilkendegivelser for 2026. Vores ansøgning hos et medicinalfirma forventes at udløse støtte, når et revideret og godkendt 2025-regnskab foreligger.

Dermed vil vi kunne tilbyde nye aktiviteter i 2026 – bl.a. medlemsmøder i København og andre steder i landet.

Vil du starte et medlemsmøde i dit nærområde, hører vi meget gerne fra dig.

---

Kontakt os mpn@danskmpnforening.dk

Inden vi slutter af med referat fra Nordisk MPN-møde, vil vi gerne opfordre dig til at kontakte os direkte på foreningens mailadresse, hvis du har spørgsmål, forslag til forbedringer eller gode ideer.

Husk gerne dit telefonnummer, hvis du ønsker, at vi ringer tilbage.

---

Nordisk MPN-møde i Stockholm

Tina Kjersgaard, formand, repræsenterede foreningen på det nordiske MPN-møde i Stockholm 1. og 2. september 2025 – her følger referat:

MPN foreningen har deltaget i et nordisk møde i Stockholm den 1 og 2 september.

Udover Sverige, som afholder mødet, deltog Finland og Island i mødet.

Mødet startede med et oplæg fra LIF. LIF står for lægemiddelindustriforeningen.
LIF er brancheorganisation for de forskende danske og udenlandske firmaer i Danmark.
Dag Larsson er fra det svenske LIF.
Han fortalte om udfordinger i forhold til forskning. Lægemiddelindustrien er ikke risikovillige nok i forhold til nye lægemidler og forsøg.
Det kan blive et problem i forhold til udvikling af nye lægemidler.

Herefter kom Isabelle Plo, Frankrig, hæmatolog.
Hendes oplæg omhandlede immunterapi til MPN patienter med CAL-R mutation.
Man har fundet ud af at CAL-R mutation faktisk består af 2 typer.
CAL-R-del52 type 1
CAL-R-rins5 type 2
Forskellen på de 2 typer er hvordan de er ladet. De er henholdsvis ladet negativt og positivt.
Dette har betydning for hvilken behandling man bør sættes i.
Hun kom med en opdatering på INCA forsøget, som også kører herhjemme i Danmark.
INCA forsøget har vist at immunterapi er fremtiden. Der er et stort potentiale i forsøget, som viser at immunterapi vil kunne ændre sygdomsforløbet hos MPN patienter med CAL-R mutation,
De foreløbige resultater viser en hurtig reduktion i både blodceller og stamceller ved immunterapi.
Der er adskillige lovende immunterapier for CAL-R mutation, som har vist potentiale til at reducere sygdommens udvikling.
Udover immunterapi som ene behandling bliver der også arbejdet med kombinationsbehandlinger.
Det er vigtigt at opdage hvilken type mutation man har, da hurtig opdagelse af CAL-R mutation gør at man kan stoppe udviklingen i sygdommen.

Den næste oplægsholder var Gunilla Ekblad fra Uppsale hospital. Professor i onkologi.
Hun arbejder mest med andre typer af blodkræftsygdomme, så hendes oplæg er ikke relevant for MPN-patienter.
Hun arbejder også med immunterapi. Hun ser immunterapi som fremtidens behandling. Til trods for bivirkninger.

Der er altid mulighed for at stille spørgsmål til oplægsholdere. Dette bliver udnyttet fuldt ud.
Alt i alt er disse møder altid spændende med masser af ny viden.
Derudover deler vi erfaringer og viden med de andre nordiske lande.

Til næste år vil Blodcancerforum i Sverige også invitere de baltiske lande med til mødet.